مصري الان اخبار مصر لحظة بلحظة مصري الان اخبار مصر لحظة بلحظة
البيان
تلقت الطفلة العراقية لافين، صباح أمس، في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، إبرة ضمور العضلات الشوكي، بعد أن قامت الشركة المصنعة بتوفيرها، والتي تبلغ قيمتها 8 ملايين درهم.
وكان صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة، رئيس مجلس الوزراء، حاكم دبي، رعاه الله، قد تكفل بتوفير علاج الطفلة لافين إبراهيم جبار (19 شهراً)، التي تعاني من ضمور العضلات الشوكي (المرحلة الثانية)، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية.
وتتمتع الطفلة لافين بصحة جيدة، وحالتها مستقرة لكنها ستخضع لبرنامج تأهيلي لمدة 3 أشهر، يضم العديد من الجوانب، أبرزها جلسات التأهيل والعلاج الطبيعي والتحاليل المخبرية أسبوعياً، لمتابعة تطورات الحالة الصحية للطفلة، والوقوف على تأثيرات الدواء.
وكانت والدة الطفلة قد وجهت نداءً إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، رعاه الله، لعلاج الطفلة من مرض العضلات الشوكي النادر، الذي لا يتوفر إلا في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال باعتباره من الأمراض المكلفة جداً.
وأعرب والدا الطفلة عن عظيم امتنانهما وبالغ شكرهما لسموه على هذه المكرمة الإنسانية النبيلة، سائلين المولى عز وجل أن يجعل ذلك في ميزان حسناته، وأن يمنّ الله عليه بموفور الصحة والعافية ولحكومة وشعب الإمارات الأصيل جزيل الشكر والامتنان على حسن الاستضافة، سائلين الله أن يمنّ على دولة الإمارات بالأمن والأمان دائماً في ظل قيادتها الرشيدة.
تفرد
وكانت «البيان» قد انفردت بنشر خبر مناشدة الأم، في فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم قائلة: «إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين، أبعث إليكم نداء استغاثة عاجلاً، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوفر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق، وضاقت بي السبل، والعلاج متوفر في مستشفى الجليلة بدبي، لكنه باهظ الثمن، ويفوق إمكاناتي المادية، ومن شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين».
مرض وراثي
بدوره، أوضح الدكتور هيثم البشير، استشاري طب الأعصاب في مستشفى الجلية، أن مرض ضمور العضلات الشوكي يعتبر مرضاً وراثياً يصيب الجهاز العصبي الحركي، ويؤثر في جميع الخلايا العصبية، بما في ذلك الخلايا المسؤولة عن الحركة والبلع والتنفس، بحيث يصبح الطفل غير قادر على الحركة، ويمكن أن يضعف في النهاية القدرة على البلع أو التنفس، ويموت الأطفال الذين يولدون وهم مصابون بالمرض، قد يموتون في سن مبكرة إذا لم يتلقوا العلاج، ولكنه لا يؤثر في ذكاء الطفل، أو قدرته على التعلم.
أسباب
وأفاد بأن المرض ينتج عن طفرة في الجينات المسؤولة عن بناء البروتين، الذي يتولى صيانة الخلايا العصبية الحركية، وعادة ما يرث الطفل نسختين جينيتين، إحداهما من الأب، والأخرى من الأم، فإذا كانت إحدى النسختين مريضة، لا يصاب الطفل بمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن إذا كانت النسختان الموروثتان مريضتين تحدث الإصابة بالمرض.
وأفاد بأن هذا المرض منتشر أكثر عند زواج الأقارب، وهو من الأمراض النادرة عالمياً، حيث يصيب 5 من بين كل 100 ألف طفل بالعالم، لكنه في منطقة الخليج أكثر انتشاراً.
وأضاف: تعتبر الأسباب الوراثية، أيضاً، وراء ظهور هذا المرض، خصوصاً إذا كان أحد الوالدين حاملاً للجين المتحور، حيث تصل احتمالية توارث المرض إلى 25% في كل حمل، ويمكن تجنب حدوث هذا المرض عن طريق الفحص الوراثي قبل الزواج، ومن خلال التشخيص الوراثي قبل الزرع من خلال تقنية أطفال الأنابيب، وهذا في حالة وجود تاريخ مرضي في العائلة.
وأشار الدكتور البشير إلى أن دواء Zolgensma وهو العلاج الجيني يتعامل مع السبب الجذري للمرض، أي الجينة المعيبة، بحيث يسلم الفيروس الآمن جيناً بشرياً طبيعياً يسمى (SMN1) يعمل بكامل طاقته إلى الخلايا العصبية الحركية المستهدفة التي تفتقد هذا الجين، ما يؤدي بدوره إلى تحسين حركة العضلات ووظائفها، كما يحسن البقاء على قيد الحياة. ويعتمد هذا العلاج على إعطاء المورث السليم خلال ناقلات الفيروس الخاص بضمور العضلات، من خلال حقن الطفل المريض عن طريق الوريد لمرة واحدة، بحيث يعمل على تحسين استجابة الخلايا العصبية الحركية للطفل، ويتم تحديد جرعة العلاج حسب وزن المريض.
عمل إنساني
يذكر أن مؤسسة «مبادرات محمد بن راشد آل مكتوم العالمية»، وهي الأكبر من نوعها إقليمياً، والمختصة بالعمل الإنساني والإغاثي والمجتمعي، قدمت خلال عام 2019، مساعدات بلغت قيمتها حوالي 1.3 مليار درهم، استفاد منها 71 مليون شخص، في 108 دول حول العالم.
